Banner
Telefon:
0340 501-0
Telefax:
0340 501-1256

Sprechstunden für seltene Erkrankungen

Aktionstag am 2. März 2019 im Klinikum Dessau zeigt Versorgungsnetz in Sachsen-Anhalt auf

„Wir...

Pflege im Fokus

Landespflegeausschuss kam im Klinikum Dessau zusammen

Immer mehr hochbetagte und pflegebedürftige...

Präventionskampagne „Bunt statt blau“ geht weiter

Plakatausstellung gastiert im Klinikum Dessau

„Dranbleiben.“ Das ist das Motto der...

Home » Presse » 

News-Details

Freitag, 07. Dezember 2018 08:11 Alter: 8 Tag(e)

Sprechstunden für seltene Erkrankungen


Aktionstag am 2. März 2019 im Klinikum Dessau zeigt Versorgungsnetz in Sachsen-Anhalt auf

„Wir wollen Erreichtes sichtbar machen und das inzwischen engmaschig geknüpfte Versorgungsnetz für Patienten mit seltenen Erkrankungen in Sachsen-Anhalt vorstellen“, sagt Univ.-Prof. Dr. med. Prof. honoraire Dr. h.c. Christos C. Zouboulis. Der Chefarzt der Hochschulklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie, Immunologisches Zentrum des Städtischen Klinikums Dessau initiierte vor neun Jahren hier den Aktionstag der Seltenen Erkrankungen. Die Veranstaltung gilt heute als das größte Selbsthilfetreffen dieser Art im gesamten Bundesgebiet. Ärzte lernen hier von den Patienten, die sich aufgrund der Seltenheit ihrer Krankheiten häufig zum Experten in eigener Sache spezialisieren mussten. „Leider durchlaufen immer noch viele Betroffene eine jahrelange Odyssee von Arzt zu Arzt, bis die richtige Diagnose gestellt wird und eine wirksame Behandlung starten kann“, bestätigt Annette Byhahn. Als Koordinatorin der Selbsthilfe von der Neurofibromatose-Regionalgruppe Sachsen-Anhalt wird sie oft von Patienten kontaktiert und vermittelt sie so gut es geht weiter. Die Vermittlungsquote an fachkompetente Stellen klappt besser als noch vor Jahren.

Sowohl im Städtischen Klinikum Dessau als auch an den Universitätskliniken in Sachsen-Anhalt etablierten sich Sprechstunden für Patienten mit seltenen Krankheiten. So werden am Universitätsklinikum Magdeburg A. ö. R. acht verschiedene Spezialsprechstunden beispielsweise für Klippel-Feil-Syndrom-Betroffene oder für Patienten mit seltenen genetischen Entwicklungsstörungen angeboten. Auch eine Ambulanz für Neurofibromatose Typ 1 (NF1)- sowie eine Stoffwechselambulanz gibt es hier. Das Städtische Klinikum Dessau wartet mit mehreren Fachbereichen auf, die Sprechstunden zu rund 50 verschiedenen, seltenen Erkrankungen ermöglichen. Neben der bereits genannten Hochschulklinik für Dermatologie engagieren sich die Kliniken für Augenheilkunde, Gefäßchirurgie und Innere Medizin, für Neurologie sowie für Kinder- und Jugendmedizin auf diesem Gebiet. Das Spektrum dieser Sprechstunden wird ein Themenschwerpunkt des nächsten Aktionstages der Seltenen Erkrankungen am 2. März 2019 im Städtischen Klinikum Dessau sein. Unter der Schirmherrschaft des Ministerpräsidenten Dr. Reiner Haseloff werden zu diesem Anlass wieder Selbsthilfegruppen aus ganz Deutschland zusammenkommen.

Den letzten Aktionstag nutzten rund 300 Interessierte, um Kontakte zu knüpfen. Mehr als 5.000 der rund 30.000 bekannten Krankheiten gelten als selten. Mehrheitlich haben seltene Erkrankungen genetische Ursachen, andere sind immunologisch bedingt, viele sind lebensbedrohlich und die meisten verlaufen chronisch. Auch manifestieren sich einige seltene Erkrankungen bereits im Kindesalter, während andere erst bei Erwachsenen auftreten. Rund vier Millionen Menschen in Deutschland sind betroffen, in Sachsen-Anzahl sind es viele Tausende. Der Zugang zu Gesundheitsleistungen ist für diese Patientengruppe oft beschwerlich. Denn häufig ist das medizinische Wissen aufgrund der fehlenden Erforschung gering und dementsprechend gibt es kaum erprobte Therapien. Umso wertvoller sind die entstandenen Expertenzentren und Netzwerkstrukturen für seltene Krankheiten auf nationaler und europäischer Ebene. Informationen können so an Kliniken und Arztpraxen für die Weiterbehandlung übermittelt werden und stehen zudem in Datenbanken zur Auswertung im Sinne der Krankheitserforschung bereit. Den größten Anteil am Erfolg all dieser Projekte haben die Erkrankten selbst im Verbund der zahlreichen Selbsthilfegruppen. Sie sind auf Bundesebene als Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. organisiert.

Bildunterschrift
Ein Ritual zum Aktionstag der Seltenen Erkrankungen: Initiatoren, Patienten und Angehörige lassen rote Luftballons als Symbol der Verbundenheit und Hoffnung aufsteigen. Foto: SKD