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News-Details

Donnerstag, 14. Dezember 2017 11:04 Alter: 37 Tag(e)

Die Nadel im Heuhaufen


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Aktionstag der Seltenen Erkrankungen am 24. Februar 2018 im Klinikum Dessau

Für Patienten mit einer seltenen Erkrankung ähnelt die Suche nach dem Arzt, der die richtige Diagnose stellen und passende Therapien einleiten kann, der sprichwörtlichen Nadel im Heuhaufen. Wie viel Leid Betroffene und ihre Angehörigen oft jahrelang ertragen müssen, ist kaum vorstellbar. „Ich betreue die Sprechstunde für seltene Erkrankungen in der Hautambulanz mit und werde immer wieder mit diesen Patientenschicksalen konfrontiert. Bei Einzelnen dauerte es zehn Jahre bis zur Diagnosestellung, der Durchschnitt liegt bei zwei Jahren. Das ist immer noch zu lange, denn Verzögerungen können zu irreversiblen Krankheitsfolgen führen“, sagt Dr. med. Andreas Altenburg. Der Facharzt für Haut- und Geschlechtskrankheiten und Allergologe gehört als Oberarzt der Dessauer Hochschulklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie, Immunologisches Zentrum zum Expertenteam, das sich an der Seite von Univ.-Prof. Dr. med. Prof. honoraire Dr. h.c. Christos C. Zouboulis für diese Patientengruppe engagiert. Als vor acht Jahren der Aktionstag der Seltenen Erkrankungen ins Leben gerufen wurde, wagte sich kaum jemand vorzustellen, dass daraus das bundesweit größte Selbsthilfetreffen dieser Art werden könnte.

Größtes Selbsthilfetreffen im Land
Inzwischen ist nicht nur dieses Forum etabliert. Das Städtische Klinikum Dessau gehört zum Mitteldeutschen Kompetenznetz für seltene Erkrankungen (MKSE) gemeinsam mit den Universitätsklinika Halle und Magdeburg sowie weiteren Krankenhäusern. Es gibt eine Lotsenfunktion für seltene Erkrankungen in Sachsen-Anhalt und am „Runden Tisch“ werden unter der Schirmherrschaft des Ministerpräsidenten Dr. Reiner Haseloff die Weichen für weitere Positiventwicklungen gestellt.

Über 5.000 von mehr als 30.000 bekannten Krankheiten gelten als selten. Mehrheitlich haben sie genetische Ursachen, andere sind immunologisch bedingt, viele sind lebensbedrohlich und die meisten verlaufen chronisch. Auch manifestieren sich einige seltene Erkrankungen bereits im Kindesalter, während andere erst bei Erwachsenen auftreten. Rund vier Millionen Menschen in Deutschland sind betroffen, in Sachsen-Anzahl sind es viele Tausende. Der Zugang zu Gesundheitsleistungen ist für diese Patientengruppe oft beschwerlich. Denn häufig ist das medizinische Wissen aufgrund der fehlenden Erforschung gering und dementsprechend gibt es kaum erprobte Therapien. Umso wertvoller sind die entstandenen Expertenzentren und Netzwerkstrukturen für seltene Krankheiten auf nationaler und europäischer Ebene. Informationen können so an Kliniken und Arztpraxen für die Weiterbehandlung übermittelt werden und stehen zudem in Datenbanken zur Auswertung im Sinne der Krankheitserforschung bereit. Den größten Anteil am Erfolg all dieser Projekte haben die Erkrankten selbst im Verbund der zahlreichen Selbsthilfegruppen. Sie sind auf Bundesebene als Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. organisiert. Über Initiativen, wie den Tag der Seltenen Erkrankungen, der am 24. Februar 2018 zum achten Mal im Städtischen Klinikum Dessau stattfindet, verschaffen sich Betroffene und Angehörige bei Ärzten, Krankenkassen, Politik und Öffentlichkeit eine Stimme.

„Wir dürfen nicht müde werden, wir müssen weiter für unsere Anliegen sensibilisieren und damit den Erkrankten mehr Hoffnung schenken“, signalisiert Annette Byhahn. Als Koordinatorin der Selbsthilfe von der Neurofibromatose-Regionalgruppe Sachsen-Anhalt ist sie auch die gute Seele des alljährlichen Aktionstages im Dessauer Klinikum. Sie kämpft für die Sache und freut sich genau wie der Medizinexperte auf diesem Gebiet, Univ.-Prof. Christos C. Zouboulis über jede Unterstützung. In den zurückliegenden Monaten hatten die Engagierten mehrfach Grund zur Freude. Die Schülerband „Lifve“ der Sekundarschule Zörbig spendete die Einnahmen aus dem Open-Air-Konzert im September 2017 den Patienten mit Seltenen Erkrankungen. Dank der rund 400 Gäste kam eine vierstellige Summe zusammen, die von den Schülern während des Aktionstages am 24. Februar 2018 offiziell an die Patientenvertreter im Klinikum überreichen. Live dabei werden dann in Dessau-Roßlau der Ministerpräsident von Sachsen-Anhalt, Dr. Reiner Haseloff als Schirmherr der Veranstaltung und die Repräsentanten von über 30 Selbsthilfegruppen sein. Somit ist der Aktionstag das bundesweit größte Forum zum Informations- und Erfahrungsaustausch für Betroffene und Ärzte, aber auch für Krankenkassen, Politik und Öffentlichkeit.

Programm des Aktionstages am 24. Februar 2018
9.30 – 13.00 Uhr
Präsentation der teilnehmenden Patienten-Selbsthilfegruppen, Vereine und Organisationen
9.30 – 11.00 Uhr
Erfahrungsaustausch der Selbsthilfegruppen/Vereine
11.45 – 12.45 Uhr
Vorträge
13:00 Uhr
Begrüßung durch den Schirmherrn
Spendenscheckübergabe der Schulband „Lifve“ der Sekundarschule Zörbig
Rundgang und Möglichkeit der Diskussion an Infoständen im Foyer
Freilassung der ACHSE e.V.-Ballons

Bildunterschriften
Foto 1 und 2: Selbsthilfegruppen aus dem gesamten Bundesgebiet kommen zum Aktionstag im Klinikum Dessau zusammen, um Ärzte und Politiker für ihre Interessen zu sensibilisieren.

Foto 3: Jens Krause, Beigeordneter für Gesundheit, Soziales und Bildung der Stadt Dessau-Roßlau, Petra Grimm-Benne, Ministerin für Arbeit, Soziales und Integration des Landes Sachsen Anhalt (rechts) und Annette Byhahn, Koordinatorin der Selbsthilfe beim Aktionstag im Februar 2017.