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Montag, 12. Februar 2018 16:40 Alter: 73 Tag(e)

Die Nadel im Heuhaufen


Foto 1

Aktionstag der Seltenen Erkrankungen am 24. Februar 2018 im Klinikum Dessau

Für Patienten mit einer seltenen Erkrankung ähnelt die Suche nach dem Arzt, der die richtige Diagnose stellen und passende Therapien einleiten kann, der sprichwörtlichen Nadel im Heuhaufen. Wie viel Leid Betroffene und ihre Angehörigen oft jahrelang ertragen müssen, ist kaum vorstellbar. „Ich betreue die Sprechstunde für seltene Erkrankungen in der Hautambulanz mit und werde immer wieder mit diesen Patientenschicksalen konfrontiert. Bei Einzelnen dauerte es zehn Jahre bis zur Diagnosestellung, der Durchschnitt liegt bei zwei Jahren. Das ist immer noch zu lange, denn Verzögerungen können zu irreversiblen Krankheitsfolgen führen“, sagt Dr. med. Andreas Altenburg. Der Facharzt für Haut- und Geschlechtskrankheiten und Allergologe gehört als Oberarzt der Dessauer Hochschulklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie, Immunologisches Zentrum zum Expertenteam, das sich an der Seite von Univ.-Prof. Dr. med. Prof. honoraire Dr. h.c. Christos C. Zouboulis für diese Patientengruppe engagiert. Als vor acht Jahren der Aktionstag der Seltenen Erkrankungen ins Leben gerufen wurde, wagte sich kaum jemand vorzustellen, dass daraus das bundesweit größte Selbsthilfetreffen dieser Art werden könnte.

Größtes Selbsthilfetreffen im Land

Inzwischen ist nicht nur dieses Forum etabliert. Das Städtische Klinikum Dessau gehört zum Mitteldeutschen Kompetenznetz für seltene Erkrankungen (MKSE) gemeinsam mit den Universitätsklinika Halle und Magdeburg sowie weiteren Krankenhäusern. Es gibt eine Lotsenfunktion für seltene Erkrankungen in Sachsen-Anhalt und am „Runden Tisch“ werden unter der Schirmherrschaft des Ministerpräsidenten Dr. Reiner Haseloff die Weichen für weitere Positiventwicklungen gestellt.

Über 5.000 von mehr als 30.000 bekannten Krankheiten gelten als selten. Mehrheitlich haben sie genetische Ursachen, andere sind immunologisch bedingt, viele sind lebensbedrohlich und die meisten verlaufen chronisch. Auch manifestieren sich einige seltene Erkrankungen bereits im Kindesalter, während andere erst bei Erwachsenen auftreten. Rund vier Millionen Menschen in Deutschland sind betroffen, in Sachsen-Anzahl sind es viele Tausende. Der Zugang zu Gesundheitsleistungen ist für diese Patientengruppe oft beschwerlich. Denn häufig ist das medizinische Wissen aufgrund der fehlenden Erforschung gering und dementsprechend gibt es kaum erprobte Therapien. Umso wertvoller sind die entstandenen Expertenzentren und Netzwerkstrukturen für seltene Krankheiten auf nationaler und europäischer Ebene. Informationen können so an Kliniken und Arztpraxen für die Weiterbehandlung übermittelt werden und stehen zudem in Datenbanken zur Auswertung im Sinne der Krankheitserforschung bereit. Den größten Anteil am Erfolg all dieser Projekte haben die Erkrankten selbst im Verbund der zahlreichen Selbsthilfegruppen. Sie sind auf Bundesebene als Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. organisiert. Über Initiativen, wie den Tag der Seltenen Erkrankungen, der am 24. Februar 2018 zum achten Mal im Städtischen Klinikum Dessau stattfindet, verschaffen sich Betroffene und Angehörige bei Ärzten, Krankenkassen, Politik und Öffentlichkeit eine Stimme.

„Wir dürfen nicht müde werden, wir müssen weiter für unsere Anliegen sensibilisieren und damit den Erkrankten mehr Hoffnung schenken“, signalisiert Annette Byhahn. Als Koordinatorin der Selbsthilfe von der Neurofibromatose-Regionalgruppe Sachsen-Anhalt ist sie auch die gute Seele des alljährlichen Aktionstages im Dessauer Klinikum. Sie kämpft für die Sache und freut sich genau wie der Medizinexperte auf diesem Gebiet, Univ.-Prof. Christos C. Zouboulis über jede Unterstützung. In den zurückliegenden Monaten hatten die Engagierten mehrfach Grund zur Freude. Die Schülerband „Lifve“ der Sekundarschule Zörbig spendete die Einnahmen aus dem Open-Air-Konzert im September 2017 den Patienten mit Seltenen Erkrankungen. Dank der rund 400 Gäste kam eine vierstellige Summe zusammen, die von den Schülern während des Aktionstages am 24. Februar 2018 offiziell an die Patientenvertreter im Klinikum überreichen. Live dabei werden dann in Dessau-Roßlau der Ministerpräsident von Sachsen-Anhalt, Dr. Reiner Haseloff als Schirmherr der Veranstaltung und die Repräsentanten von über 40 Selbsthilfegruppen sein. Somit ist der Aktionstag das bundesweit größte Forum zum Informations- und Erfahrungsaustausch für Betroffene und Ärzte, aber auch für Krankenkassen, Politik und Öffentlichkeit.

Programm des Aktionstages am 24. Februar 2018 

9.30 – 13.00 Uhr
Präsentation der teilnehmenden Patienten-Selbsthilfegruppen, Vereine und Organisationen

9.30 – 11.00 Uhr
Erfahrungsaustausch der Selbsthilfegruppen/Vereine

11.45– 12.45 Uhr
Vorträge zu den Themen: Beratung für behinderte Menschen, se-atlas, Medikationsplan

13:00 Uhr
Eintreffen der Ehrengäste:
Ministerpräsident von Sachsen-Anhalt, Herr Dr. Reiner Haseloff als Schirmherr
Oberbürgermeister der Stadt Dessau-Roßlau, Herr Peter Kuras

Ablauf:
Begrüßung der Gäste durch Betriebsleitung des Städtischen Klinikums Dessau
Begrüßungsworte des Schirmherrn
Begrüßungsworte durch Dr. med. Joachim Zagrodnick und Univ.-Prof. Christos C. Zouboulis
Spendenscheckübergabe der Schulband „Lifve“ der Sekundarschule Zörbig
Rundgang und Möglichkeit der Diskussion an Infoständen im Foyer
Freilassung der ACHSE e.V.-Ballons

Bisher angemeldete Patienten-Selbsthilfengruppen, Vereine und Organisationen
(Stand: 15.02.2018)
Achalasie Selbsthilfe e. V.
Achse e. V.
Alpha 1 Deutschland e. V., Regionalgruppe Sachsen und Sachsen-Anhalt
Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildung e. V.
CDKL5 Deutschland e. V.
Deutsche Ehlers-Danlos-Initiative e. V. Sachsen und Sachsen-Anhalt
Deutsche Dystonie Gesellschaft e. V., SHG Dystonie Halle/Saale
Deutsche Fibromyalgie Vereinigung e. V., Magdeburg Nord
Deutsche GBS Initiative e. V., Sachsen-Anhalt
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V., Jugendgruppe Mitteldeutschland
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V., Landesverband Sachsen-Anhalt
Deutsche Klinefelter Syndrom Vereinigung e. V.
Deutsche Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung e. V.
Deutsche Register Morbus Adamantiades-Behçet e.V.
Deutsche Rheumaliga Wittenberg/Dessau
Die Flamme der Hoffnung – The Flame Of Hope e. V.
European Hidradenitis Suppurativa Foundation e.V.
HSP – Selbsthilfegruppe Deutschland e. V., Regionalgruppe Mitte
Hydrocephalus Erfahrungsaustausch für Jugendliche und Erwachsene
Klippel-Feil-Syndrom e. V.
Leona e. V.
Lupus Erythematodes  Selbsthilfegemeinschaft e. V., Regionalgruppe Halle (Saale)
Marfan Hilfe Deutschland e. V., Regionalgruppe Brandenburg/Sachsen
Mitteldeutsches Kompetenzzentrum für seltene Erkrankungen (MKSE)
Morbus Osler Selbsthilfe e.V.
Morbus-Wilson e. V.
Neurofibromatose Regionalgruppe Sachsen-Anhalt
Palliativ-Verein Halle Saale
Palliativzentrum Sachsen-Anhalt Ost
Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e. V.
PRO RETINA Deutschland e. V., Regionalgruppe Leipzig
Pulmonale Hypertopnie e. V., Landesverband Sachsen-Anhalt
Pxe-Netzwerk e. V.
Sarkoidose Netzwerk e. V., Regionalgruppe Leipzig
se-atlas
Seelsorge Städtisches Klinikum Dessau
SHG Haut Dessau-Roßlau
SHG MS Dessau
Sirius e. V.
Verein „Hilfe bei Tunnelblick“ e. V.
Vereinigung Akustikus Neurinom e. V.
Verein zur Förderung der Organspende e. V.

Bildunterschrift:
Die Freilassung der ACHSE e.V.-Ballons ist ein Ritual des Aktionstages der Seltenen Erkrankungen im Klinikum Dessau. Foto: SKD