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Der Tag der Seltenen Erkrankungen wird zehn Jahres alt

Jubiläumsveranstaltung am 21./22. Februar 2020

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Mittwoch, 12. Februar 2020 13:42 Alter: 10 Tag(e)

Der Tag der Seltenen Erkrankungen wird zehn Jahres alt


Die Organisatoren des Tags der Seltenen Erkrankungen: Prof. Zouboulis (li.) und Annette Byhahn (knieend) mit Vertretern der Selbsthilfegruppen und Dr. Zagrodnick (re.).

„Wir wollen Erreichtes sichtbar machen und das inzwischen engmaschig geknüpfte Versorgungsnetz für Patienten mit seltenen Erkrankungen in Sachsen-Anhalt vorstellen“, sagt Univ.-Prof. Dr. med. Prof. honoraire Dr. h.c. Christos C. Zouboulis. Der Chefarzt der Hochschulklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie, Immunologisches Zentrum des Städtischen Klinikums Dessau initiierte vor zehn Jahren zusammen mit Patientenvertretern den Aktionstag der Seltenen Erkrankungen. Hier lernen Ärzte auch von den Patienten, die sich aufgrund der Seltenheit ihrer Krankheiten häufig zum Experten in eigener Sache spezialisieren mussten. „Leider durchlaufen immer noch viele Betroffene eine jahrelange Odyssee von Arzt zu Arzt, bis die richtige Diagnose gestellt ist und eine wirksame Behandlung starten kann“, bestätigt Annette Byhahn. Als Koordinatorin der Selbsthilfe von der Neurofibromatose-Regionalgruppe Sachsen-Anhalt und Mitorganisatorin des Tags für Seltene Erkrankungen wird sie häufig von Patienten kontaktiert und hilft bei der Suche nach dem richtigen Arzt. Immerhin: Die Vermittlung an fachkompetente Stellen klappt heute deutlich besser als noch vor zehn Jahren. 

Das Städtische Klinikum Dessau bietet Sprechstunden zu rund 50 verschiedenen, seltenen Erkrankungen an. Neben der Hochschulklinik für Dermatologie engagieren sich die Kliniken für Augenheilkunde, Gefäßchirurgie und Innere Medizin, für Neurologie sowie für Kinder- und Jugendmedizin auf diesem Gebiet. Darüber hinaus hat das Dessauer Krankenhaus die Koordinationsrolle für erworbene, immunologische, seltene und schwere Krankheiten des erwachsenen Alters innerhalb des Europäischen Referenz-Netzwerkes (ERN) für Hautkrankheiten übernommen. Dazu gehören 56 Kliniken in ganz Europa. 

Der Tag der Seltenen Erkrankungen am 22. Februar 2020 um 9.30 Uhr im Städtischen Klinikum Dessau steht unter dem Motto „Selten sind Viele“. Unter der Schirmherrschaft des Minister-präsidenten Dr. Reiner Haseloff werden zu diesem Anlass 33 Selbsthilfegruppen aus ganz Deutschland zusammenkommen. Anlässlich des Jubiläums wird es am 21. Februar  zusätzlich einen Festakt im Bauhausmuseum geben, an dem nicht nur gefeiert, sondern auch auf das Erreichte zurückgeblickt werden soll.

Der erste Tag der Seltenen Erkrankungen wurde 2011 mit zwölf Selbsthilfegruppen aus der Taufe gehoben. Taufpaten waren Annette Byhahn und Prof. Zouboulis, die die Idee gemeinsam entwickelt hatten. Das Städtische Klinikum unterstützte die Veranstaltung von Beginn an und stellte die Räumlichkeiten. In den ersten vier Jahren nutzten die Gruppen das Forum, um jeweils ihre Erkrankung vorzustellen. Zum kleinen Jubiläum 2015 gab es eine Fotoausstellung mit Bildern von Betroffenen. Ab 2016 standen der Erfahrungsaustausch und die Frage, wie auf dem politischen Parkett mehr für die Patienten erreicht werden kann, im Mittelpunkt. Ein Meilenstein war die Schaffung der Lotsenstelle im Mitteldeutschen Kompetenzzentrum für Seltene Erkrankungen (MKSE). Hiermit bekamen Patienten und Ärzte für Fragen rund um seltene Erkrankungen eine zentrale Anlaufstelle. Heute gilt die Veranstaltung als das größte Selbsthilfetreffen dieser Art im gesamten Bundesgebiet. 

Mehr als 5.000 der rund 30.000 bekannten Krankheiten gelten als selten. Mehrheitlich haben seltene Erkrankungen genetische Ursachen, andere sind immunologisch bedingt, viele sind lebensbedrohlich und die meisten verlaufen chronisch. Auch manifestieren sich einige Erkrankungen bereits im Kindesalter, während andere erst bei Erwachsenen auftreten. Rund vier Millionen Menschen in Deutschland sind betroffen. Selten ist also nicht so selten. Für die meisten Erkrankungen gibt es noch keine Heilung. Therapiemöglichkeiten und Experten sind rar. Zudem ist der Zugang zu Gesundheits-leistungen für diese Patientengruppe oft beschwerlich. Denn häufig ist das medizinische Wissen aufgrund der fehlenden Erforschung gering. Umso wertvoller sind die entstandenen Expertenzentren und Netzwerkstrukturen für seltene Krankheiten auf nationaler und europäischer Ebene. Informationen können so an Kliniken und Arztpraxen für die Weiterbehandlung übermittelt werden und stehen zudem in Datenbanken zur Auswertung im Sinne der Krankheitserforschung bereit. Den größten Anteil am Erfolg all dieser Projekte haben die Erkrankten selbst im Verbund der zahlreichen Selbsthilfegruppen. Sie sind auf Bundesebene als Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. organisiert.